Η διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας αποτελεί ένα γεγονός που όλοι οι άνθρωποι φοβούνται και πάντα αγωνιούν κρυφά μήπως προκύψει στη ζωή τους. Σε κάποιους όμως συμβαίνει στην πραγματικότητα και έτσι εκείνοι καλούνται να αντιμετωπίσουν μια νέα πραγματικότητα που κλονίζει βασικές άμυνες και συνθήκες ζωής που είχαν τεθεί μέχρι τότε στην καθημερινότητά τους.

Δουλεύοντας αρκετά χρόνια με ανθρώπους που αντιμετωπίζουν χρόνια νοσήματα θεωρώ σημαντικό να επισημάνω ότι ένα στοιχείο που συχνά παραβλέπεται, συνήθως στην προσπάθεια άμεσης ανάγκης αντιμετώπισης και ίασης της ασθένειας, είναι το έντονο ψυχικό τραύμα που αποτελεί για τον πάσχοντα το στάδιο της διάγνωσης της ασθένειάς του. Είναι ένα τραύμα με πολλές παραμέτρους και συνιστώσες. Καταρχήν, η στιγμή της διάγνωσης της ασθένειας αποτελεί ένα αρχικό σοκ και ο ασθενής μπορεί να νιώθει ότι δεν συμμετέχει, δεν είναι παρών ή δεν αφορά τον ίδιο. Δεν μπορεί να πιστέψει ότι η διάγνωση απευθύνεται στον ίδιο και ότι ο ίδιος βρίσκεται σε κίνδυνο της υγείας του. Ο τρόπος με τον οποίο θα αναγγελθεί η διάγνωση είναι σημαντικός και συνοδεύει τον άρρωστο σε όλη την πορεία αντιμετώπισης της ασθένειας. Ο ασθενής εκείνη τη στιγμή έρχεται αντιμέτωπος με μια αλλαγή του status της ζωής του σε πολλά επίπεδα. Η αίσθηση ασφάλειας και σιγουριάς κλονίζεται, η αίσθηση συνέχειας διαταράσσεται, το μέλλον παίρνει μια άλλη μορφή… Όλα όσα μέχρι πριν από λίγο ήταν δεδομένα, τώρα τίθενται σε μια νέα αβέβαιη προοπτική… Και, παράλληλα με όλα αυτά, πρέπει να καταβληθεί μια υπέρμετρη προσπάθεια προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ιατρικό σκέλος της ασθένειας καθώς βέβαια και, στις περισσότερες περιπτώσεις, μια επώδυνη διαδικασία αναμονής ιατρικών εξετάσεων και αποτελεσμάτων στις οποίες οι ψυχικές αντοχές του πάσχοντος δοκιμάζονται υπέρμετρα.

Βιβλιογραφικά αναφέρονται πολλές έρευνες που ανακοινώνουν τη διαταραχή μετατραυματικού στρες σε ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με μια χρόνια ασθένεια. Το μετατραυματικό στρες αφορά την ψυχολογική κατάσταση που βιώνει ένα άτομο που έχει ζήσει ένα τραυματικό γεγονός που απείλησε άμεσα την ψυχική και σωματική του ακεραιότητα. Μια εμπειρία που σοκάρει και απειλεί άμεσα την ψυχική ακεραιότητα του ατόμου είναι και η λήψη μιας ιατρικής διάγνωσης απειλητικής για τη ζωή. Το γεγονός αυτό συχνά παραβλέπεται ενώ η πλειοψηφία των πασχόντων αναφέρουν ότι ήταν μια εμπειρία που άλλαξε τη ζωή τους, ακόμη και αν, αργότερα, έλαβαν θετικά νέα σχετικά με την έκβαση της υγείας τους.

Το επίσημο διαγνωστικό εγχειρίδιο της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας DSM-IV αναγνωρίζει πλέον τη διάγνωση μιας ασθένειας απειλητικής για τη ζωή ως μια εμπειρία τραύματος που μπορεί να οδηγήσει στη δημιουργία διαταραχής μετατραυματικού στρες. Έτσι, τονίζεται ότι η υπέρμετρη και μονομερής έμφαση στην παροχή ιατρικής φροντίδας παραμερίζει το γεγονός των υψηλών επιπέδων στρες που εμφανίζονται και προφανώς επηρεάζουν την πορεία της υγείας του ασθενή, τη συμπεριφορά του κατά την ιατρική περίθαλψη και, φυσικά, και τη μελλοντική πορεία της ασθένειας καθώς ο ίδιος θεραπευόμενος μπορεί να επανεμφανίσει συμπτώματα, να νοσήσει στο μέλλον κοκ. Συνεπώς, παράλληλα με την οργανική φροντίδα είναι εξίσου σημαντική και η ψυχολογική φροντίδα των ασθενών προκειμένου τα υψηλά επίπεδα άγχους να μην επηρεάζουν αρνητικά την εξέλιξη της ασθένειάς αλλά και τη συνολική ψυχική και σωματική τους υγεία.

Παράλληλα με τη διάγνωση της ασθένειας ο πάσχων έρχεται αντιμέτωπος με ένα μέλλον που είναι αβέβαιο και μια αίσθηση απώλειας ελέγχου σε ζωτικές παραμέτρους της ζωής του. Αυτά που μέχρι πρότινος ήταν δεδομένα, δεν είναι πια, ακόμη και η επιβίωσή του. Η αίσθηση του αγνώστου τρομάζει. Πώς θα εξελιχθεί η ασθένεια; Πώς θα εξελιχθεί η ζωή και η καθημερινότητα μελλοντικά; Οι συνθήκες αυτές επιφέρουν ουσιαστικά μια διαδικασία πένθους για τις πολλές και σημαντικές απώλειες που βιώνονται, σε ψυχικό και σωματικό επίπεδο. Η άρνηση, ο θυμός, η κοινωνική απόσυρση αποτελούν ιδιαίτερα χαρακτηριστικά. Αρχικά, μπορεί κανείς να νιώθει ότι τα συναισθήματά του είναι «παγωμένα», ότι δεν νιώθει «τίποτα». Η συνειδητοποίηση είναι βέβαια επώδυνη όταν αυτό το αρχικό «μούδιασμα» αρχίζει να υποχωρεί και τα συναισθήματα επανέρχονται έντονα. Σε αυτό το στάδιο ο πάσχων χρειάζεται ιδιαίτερη ψυχολογική βοήθεια προκειμένου να αρχίσει να προσαρμόζεται και να επαναδομεί τις σχέσεις του και την καθημερινότητά του σε νέες βάσεις. Αναλογισμός και επαναδιαπραγμάτευση των απωλειών. Τι έχει πράγματι χαθεί;

Πιο αναλυτικά, αναφερόμαστε σε απώλειες σε λειτουργικό επίπεδο και στις σωματικές εκδηλώσεις της νόσου και κατά επέκταση στην ικανότητα του ατόμου να εκτελεί καθημερινές δραστηριότητες, να φροντίζει τον εαυτό του κοκ. Σε κοινωνικό επίπεδο η έκβαση εξαρτάται συχνά από τη φύση της ασθένειας. Θανατηφόρα νοσήματα μπορεί να ενεργοποιήσουν άγχος και συνεπώς αποφυγή από το άμεσα φιλικό περιβάλλον, ενώ νοσήματα που αποφέρουν κοινωνικό στίγμα μπορεί να οδηγήσουν και στην περιθωριοποίηση. Οι απώλειες σε επαγγελματικό επίπεδο εξαρτώνται επίσης από τη φύση της ασθένειας. Πολλοί ασθενείς με χρόνια νοσήματα συνταξιοδοτούνται αναγκαστικά ή μειώνεται σημαντικά η ικανότητά τους για εργασία που σημαίνει ότι η επαγγελματική τους ταυτότητα χάνεται και οι ίδιοι βιώνουν έλλειψη αυτοεκτίμησης και ενοχές που δεν μπορούν πια να είναι χρήσιμοι.

Η διαχείριση του πόνου κατά την πορεία της ασθένειας είναι επίσης σημαντική σε πολλά επίπεδα. Πώς είναι να ζει κανείς με πόνο; Μπορεί ο πάσχων να ανακαλύψει μέσα του τις ψυχικές δυνάμεις για να αντιμετωπίσει το χρόνιο πόνο; Και αν η φύση της ασθένειας υπαγορεύει ανεξέλεγκτες κρίσεις και διαστήματα έντονου πόνου και ανημπόρειας; Η αίσθηση αδυναμίας και απώλειας ελέγχου είναι έντονη. Με ποιους τρόπους μπορεί να συμφιλιωθεί με τα νέα δεδομένα;

Σημειώνεται επίσης ότι σε πολλές περιπτώσεις και άτομα από το οικογενειακό περιβάλλον των πασχόντων εκδηλώνουν συμπτώματα μετατραυματικού στρες μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης ή την εμπειρία των δικών τους ανθρώπων. Τι συμβαίνει όμως αλήθεια στην οικογένεια του ατόμου που πάσχει από μια χρόνια ασθένεια; Όταν ένα μέλος της οικογένειας νοσεί, μπορεί όλοι μέσα στην οικογένεια να νιώθουν ότι νοσούν. Ως αποτέλεσμα, όλο το δυναμικό μέσα στην οικογένεια διαταράσσεται και αναζητά να βρει μια νέα ισορροπία. Η στάση των μελών παίζει καθοριστικό ρόλο στον τρόπο που ο ασθενής θα αποδεχτεί τη διάγνωση και την ασθένειά του. Η οικογένεια μπορεί να βοηθήσει ενισχύοντας ψυχικά τον ασθενή ή, αντιθέτως, μπορεί να τον αποδυναμώσει επιβαρύνοντας με πρόσθετη ανησυχία, υπερπροστασία ή θυμό. Η οικογένεια που θα βοηθήσει επιτυχώς σημαίνει ότι θα συμμετέχει ενεργά στη θεραπεία χωρίς να του επιτρέπει να την αποφύγει, θα ενθαρρύνει την ανεξαρτησία και θα ανταποκρίνεται στις συναισθηματικές ανάγκες.

Η σημασία ενός θεράποντος ιατρού που αντιμετωπίζει τον ασθενή ως ολότητα και έχει επίγνωση της επίδρασης του ψυχικού παράγοντα σε όλη την πορεία και θεραπεία της ασθένειας τονίζεται ιδιαίτερα. Ένας γιατρός που εστιάζει μόνο στην ασθένεια και τα συμπτώματά της δεν είναι κατάλληλος γιατί δεν λαμβάνει υπόψη την υψηλή επίδραση του στρες στην έκβαση της υγείας του ασθενή και τον οδηγεί σε ταύτιση με την ασθένειά του. Σε μια τέτοια κατάσταση ο πάσχων νιώθει ότι δεν μπορεί να ξεφύγει από τίποτα και ότι δεν μπορεί μα κανένα τρόπο να αποκτήσει ξανά την αίσθηση ελέγχου στη ζωή του.

Η εμπειρία παρόλα αυτά υποδεικνύει περιπτώσεις ανθρώπων που με δημιουργικό τρόπο και αγώνα βέβαια μπόρεσαν αρχικά να συνέλθουν από την ανακοίνωση της διάγνωσης και να διαχειριστούν υπέρ τους τη δύσκολη πορεία που είχαν να ακολουθήσουν. Η αποδοχή της απώλειας αποτελεί ένα πρώτο σημαντικό βήμα και η διαχείριση της οργής, του θυμού και του φόβου από την αίσθηση της αδικίας που βιώνεται. Ο φόβος μπορεί να παραλύσει τις δυνάμεις του ανθρώπου και να κάνει όλες τις προοπτικές να φαίνονται πιο σκοτεινές. Όμως, μπορεί κανείς να είναι καλά ψυχολογικά και, κυρίως, να λειτουργεί δημιουργικά στη ζωή του ενώ νοσεί σωματικά, αν βέβαια έχει την πεποίθηση ότι η προσωπική αίσθηση αξίας ξεπερνά και υπερβαίνει τα όρια του σώματος. Μπορεί κανείς να διατηρήσει την ψυχολογική του υγεία και αυτό μπορούμε να το ελέγξουμε καλύτερα και είναι περισσότερο στα δικά μας χέρια. Από τη δική μας καλή ψυχική υγεία μπορεί να γεννηθεί η δημιουργικότητά μας που αποτελεί, αν μη τι άλλο, πηγή ζωής!

Βιβλιογραφία
– Psychological adjustment one year after the diagnosis of breast cancer: A prototype study of delayed post-traumatic stress disorder. Ask Elklit and Alon Blum, Βritish Journal of Clinical Psychology (2011), 50, 350–363.
– After The Diagnosis: From Crisis to Personal Renewal for Patients With Chronic Illness, Dr. JoAnn LeMaistre PhD, Ulysses Press, Berkeley CA, 1995.