Η ενασχόληση της εικαστικής θεραπείας με τα σωματικά νοσήματα και τους παιδιατρικούς ασθενείς (medical art therapy for children ή pediatric art therapy) φαίνεται να έχει μακρύ παρελθόν παρά το γεγονός ότι ο ορισμός της ειδίκευσης αυτής καθεαυτής είναι σχετικά νέος. Τα παιδιά άλλωστε πάντα χρησιμοποιούσαν την έκφραση μέσα από τη ζωγραφική και το παιχνίδι για να διαχειριστούν το στρες και την αγωνία τους για κάτι που τους έχει συμβεί και δεν ελέγχουν, όπως είναι, για παράδειγμα, η επίσκεψη στο γιατρό, ο πόνος από μια ασθένεια, η χορήγηση φαρμάκου, μια ιατρική παρέμβαση κ.ά. Δεν είναι λίγες οι φορές που ένα παιδί γυρνώντας από την επίσκεψη στο γιατρό παίζει στα παιχνίδια του το γιατρό ή το νοσοκόμο εξετάζοντας έναν ασθενή, κάνοντάς του ένεση, ή ζωγραφίζει τι συνέβη εκεί. Όπως αναφέρει χαρακτηριστικά η Rubin (1), η διαδικασία αυτή βοηθά το παιδί να μετατρέψει «την παθητικότητα σε μια ενεργητική στάση».

Η Tracey Councill (1993) (2) σημειώνει ότι ο όρος medical art therapy αναφέρεται «στη χρήση της έκφρασης μέσω της τέχνης και των εικαστικών με άτομα που είναι σωματικά άρρωστα, βιώνουν τραύμα στο σώμα ή περνούν μέσα από μια διαδικασία επιθετικών ιατρικών παρεμβάσεων, όπως είναι ένα χειρουργείο, ή η χημειοθεραπεία». Το 1945 ο Βρετανός καλλιτέχνης Adrian Hill παρατηρεί ότι η ενασχόληση με τα εικαστικά είναι πολύ βοηθητική κατά την ανάρρωσή του στο νοσοκομείο όπου νοσηλευόταν για φυματίωση (1945, 1951) και, ουσιαστικά, θεωρείται ένας από τους πρώτους «παιδιατρικούς εικαστικούς θεραπευτές», θέτοντας το πλαίσιο πάνω στο οποίο μπορούσε πλέον να δομηθεί η εφαρμογή και η εξάπλωση της εικαστικής θεραπείας σε ιατρικά πλαίσια (1).

Έκτοτε, και άλλοι εικαστικοί θεραπευτές και επαγγελματίες ασχολήθηκαν με την παρουσίαση, ανάπτυξη και εφαρμογή της ιατρικής εικαστικής θεραπείας σε διάφορα ιατρικά πλαίσια και πλέον, σήμερα, η χρησιμότητά της είναι διαπιστωμένη, ευρέως διαδεδομένη και η ερευνητική ενασχόληση με τον τομέα αυτό διαρκώς διευρύνεται.

ΤΑ ΣΩΜΑΤΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Ο τομέας του pediatric art therapy αναφέρεται προφανώς σε οποιαδήποτε ιατρική πάθηση ή τραυματισμό μπορεί να προκύψει στη ζωή ενός παιδιού. Παράλληλα, όπως αναφέρει η Tracey Councill (1993) (2), «τα περισσότερα παιδιά με σοβαρά ιατρικά προβλήματα δεν εμφανίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας». Με άλλα λόγια, δεν αναφερόμαστε σε μια ομάδα παιδιών των οποίων η νοσηλεία αφορά, αρχικά τουλάχιστον, κάποιο ψυχικό νόσημα.

Η παιδιατρική εικαστική θεραπεία αναφέρεται σε μια ποικιλία παιδιατρικών παθήσεων καθώς και σε όλες τις διαδικασίες που μπορεί να τις συνοδεύουν, όπως είναι η διάγνωση, η εισαγωγή στο νοσοκομείο, η παραμονή σε αυτό και η αλλαγή περιβάλλοντος που την συνοδεύει, η εγχείρηση, οι φαρμακολογικές παρεμβάσεις και θεραπείες, αλλά και άλλες πτυχές της νοσηλείας, όπως είναι η επαφή με το νοσηλευτικό προσωπικό, η επίσκεψη και η απομάκρυνση των γονέων από το νοσοκομείο κ.ά. Παθήσεις που αναφέρονται στη βιβλιογραφία είναι ο καρκίνος, οι παθήσεις των νεφρών και η νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η εφηβική ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο χρόνιος πόνος (π.χ. οι πονοκέφαλοι), τα σοβαρά εγκαύματα, οι διάφοροι τραυματισμοί ή ατυχήματα, το άσθμα, το HIV/AIDS, η ινοκυστική νόσος, ο διαβήτης, η δρεπανοκυτταρική αναιμία, η συγγενής καρδιακή νόσος, οι διαταραχές διατροφικής συμπεριφοράς, η μυελοδυσπλασία κ.ά. (1), (3), (4).

ΣΩΜΑΤΙΚΟ ΝΟΣΗΜΑ ΚΑΙ ΠΑΙΔΙ

Τι σημαίνει για το παιδί η διάγνωση ενός σωματικού νοσήματος; Πώς βιώνει αυτή την εμπειρία;

Το σωματικό νόσημα «έρχεται» ξαφνικά στη ζωή του παιδιού και της οικογένειάς του και αποτελεί ουσιαστικά αυτό που αποκαλούμε «κόντρα στη φύση». Μοιάζει με ένα καταστροφικό χτύπημα που ταρακουνά και απειλεί θεμελιώδεις αρχές εμπιστοσύνης και ευημερίας στη ζωή του. Όπως αναφέρει η Tracey Councill (2), η εκδήλωση μιας σοβαρής ασθένειας σε ένα παιδί βιώνεται συχνά ως ένα αναπάντεχο χτύπημα αρπάζοντας, βίαια ουσιαστικά, από το παιδί και την οικογένειά του, μια πολύ χρήσιμη ψευδαίσθηση: ότι τα «κακά πράγματα» συμβαίνουν μόνο σε άλλους ανθρώπους. Οι ενήλικες μπορεί να αρρωσταίνουν ως αποτέλεσμα ενός καταστροφικού τρόπου ζωής ή και των επιλογών τους ή από τη διαδικασία γήρανσης, αλλά τα παιδιά έχουν γεννηθεί για να μεγαλώνουν και να αναπτύσσονται. Μπορεί για κάποιες ασθένειες να υφίσταται ένα κληρονομικό υπόβαθρο και η οικογένεια να είναι προετοιμασμένη γι΄ αυτό, αλλά και πολλές άλλες ασθένειες εκδηλώνονται σε παιδιά χωρίς καμία εξήγηση ή δικαιολογία (2).

Η διάγνωση ενός σωματικού νοσήματος σε παιδί συνοδεύεται από:

– Έντονα συναισθήματα και σοκ στο ίδιο και την οικογένειά του.

– Αλλαγή του περιβάλλοντος και των καθημερινών συνηθειών του παιδιού σε όλα τα επίπεδα (στο σχολείο, στις καθημερινές δραστηριότητες και τα μαθήματα, με τους φίλους και τις κοινωνικές συναναστροφές κ.ά.).

– Ξαφνική και απότομη μεταφορά σε νέες διαδικασίες για τις οποίες το παιδί δεν έχει τον απαραίτητο χρόνο για να προσαρμοστεί (φαρμακευτική αγωγή, διαδικασία πολλαπλών εξετάσεων, ιατρική ορολογία, χειρουργικές επεμβάσεις κ.ά.).

– Το περιβάλλον του νοσοκομείου αποτελεί κάτι καινούργιο και τρομακτικό: απαιτεί προσαρμογή σε πολλά επίπεδα. Όπως αναφέρεται (1), ο χώρος του νοσοκομείου, με τη χαρακτηριστική μυρωδιά, τους ήχους και τα διαφορετικά ακουστικά και οπτικά ερεθίσματα μπορεί, στα μάτια ενός παιδιού που βρίσκεται ξαφνικά εκεί, να μοιάζει κυριολεκτικά σαν ένας άλλος πλανήτης στον οποίο προσγειώθηκε τόσο απότομα!

– Γνωριμία με πολλά νέα πρόσωπα.

– Τίθενται σημαντικά θέματα εμπιστοσύνης και ασφάλειας.

– Η αντιμετώπιση από τα άλλα παιδιά κατά τη διάρκεια της θεραπείας αλλά και μετά.

– Αλλαγές/ παρεμβάσεις στο σώμα, εξετάσεις, πόνος. Ιδιαίτερα για τους εφήβους, το θέμα αυτό καθίσταται ιδιαίτερα σημαντικό.

– Εκδηλώσεις παλινδρόμησης του παιδιού ως αντίδραση στην ασθένεια και, κυρίως, στη διαδικασία της νοσηλείας (οι εκδηλώσεις αυτές διαφέρουν ανάλογα με το αναπτυξιακό στάδιο).

– Αναζωπύρωση ενδοψυχικών συγκρούσεων ή δημιουργία νέων.

– Αίσθημα ντροπής.

– Το παιδί μπορεί να νιώθει ότι έχει «χάσει» πολλά και αγωνιά για τον τρόπο με τον οποίο θα τα αναπληρώσει και πώς θα «επιστρέψει» σε αυτά (δυσκολίες κατά τη διαδικασία επανένταξης).

Τι κατανοεί το παιδί

Το τι κατανοεί το παιδί εξαρτάται πάντα από την ηλικία και το αναπτυξιακό στάδιο στο οποίο βρίσκεται. Όσο μεγαλύτερης ηλικίας είναι το παιδί τόσο μεγαλύτερο είναι και το συναισθηματικό κόστος και η επίδραση των απωλειών που βιώνει στη ζωή του από την ασθένεια (2). Σε σύγκριση με τα παιδιά μικρότερης ηλικίας, τα μεγαλύτερα παιδιά έχουν ουσιαστικά να χάσουν περισσότερα γιατί έχουν φτάσει σε μια ηλικία στην οποία έχουν κατακτήσει μεγαλύτερη ανεξαρτησία ενώ, παράλληλα, έχουν αναπτύξει και ένα ευρύτερο φάσμα δεξιοτήτων για να αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις της ζωής.

Παράλληλα, η κατανόηση και το βίωμά τους εξαρτώνται σε σημαντικό βαθμό και από τη γενικότερη κατάσταση λειτουργικότητας της οικογένειας αλλά και από τα πολιτισμικά και πνευματικά/ θρησκευτικά στοιχεία που την συνοδεύουν. Τα στοιχεία αυτά μπορεί να καθορίσουν τον τρόπο με τον οποίο το παιδί αλλά και η οικογένεια αντιμετωπίζουν την ασθένεια, τον τρόπο με τον οποίο συμμετέχουν στη νοσηλεία και, κυρίως, τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνονται το θάνατο. Ο εικαστικός θεραπευτής έχει τη δυνατότητα να παρατηρήσει τα στοιχεία αυτά στις ζωγραφιές των παιδιών, να τα φέρει στο προσκήνιο και να τα εντάξει σε μια θεραπευτική διαδικασία.

Το στρες είναι έντονο σε όλη την οικογένεια αλλά και σε κάθε μέλος της που καλείται να συνειδητοποιήσει τη νέα κατάσταση και να προσαρμοστεί. Η ασθένεια μπορεί να διαρκέσει για μεγάλα χρονικά διαστήματα (είναι επίσης άγνωστο) και να χρειάζεται να εμπλακούν όλα τα μέλη της με διάφορους τρόπους και σε διάφορα στάδια, όπως είναι, για παράδειγμα, οι επισκέψεις/η παραμονή στο νοσοκομείο, η βοήθεια στο σπίτι κ.ά. Οι Levers et al. (5) αναφέρουν ότι η ψυχική υγεία του οικογενειακού συστήματος πριν τη διάγνωση της νόσου αποτελεί έναν σοβαρό προγνωστικό παράγοντα για την προσαρμογή του παιδιού στην ασθένεια και την αντιμετώπισή της. Στο σημείο αυτό τονίζεται η χρησιμότητα της εικαστικής θεραπείας και για τα μέλη της οικογένειας αλλά και η έννοια της οικογενειακής εικαστικής θεραπείας.

Οι Shudy, de Almeida et al. (6) αναφέρουν ότι τα ερευνητικά δεδομένα υποδεικνύουν ότι η ικανότητα των οικογενειών να ανταπεξέλθουν αυξάνεται όταν τα μέλη της οικογένειας εμπλέκονται περισσότερο στην όλη διαδικασία αλλά και όταν λαμβάνουν σαφή και ξεκάθαρη ενημέρωση για την πορεία και την αντιμετώπιση την νόσου. Παράλληλα, είναι πολύ σημαντική και η ευκολία πρόσβασης στις ιατρικές υπηρεσίες.

Σε αυτό το πλαίσιο, είναι σημαντικό να εξετάσουμε τι κατανοεί το παιδί για:

-Το σώμα και τις διεργασίες του.

-Την έννοια της ασθένειας.

-Την έννοια του θανάτου.

-Τι κατανοεί το παιδί για το σώμα και τις διεργασίες του

«Τα πολύ μικρά παιδιά μπορεί να θεωρούν το σώμα σαν έναν μεγάλο σάκο από αίμα και να φοβούνται ότι η ένεση για μια αιμοληψία μπορεί να κάνει όλο το αίμα να πεταχτεί έξω. Μπορεί να εφησυχάσουν εάν τους δοθεί η απλή εξήγηση του τρόπου με τον οποίο κυκλοφορεί το αίμα στο σώμα αλλά και ζωγραφίζοντας πώς είναι το σώμα εσωτερικά. Σε πολλές περιπτώσεις χρησιμοποιείται ένα αποτύπωμα του σώματος (body tracing) ως εκκίνηση για ένα κολάζ στο μέγεθος του σώματος και ζητείται από τα παιδιά να τοποθετήσουν κόκκινες κορδέλες στο περίγραμμά του, εκεί, δηλαδή, που κυκλοφορεί το αίμα, πλαστικό περιτύλιγμα για τους πνεύμονες, ξυλάκια παγωτού για τα κόκκαλα του σώματος κοκ. Τέτοιες ασκήσεις βοηθούν τον εικαστικό θεραπευτή να παρατηρήσει την αντίληψη του παιδιού για το σώμα και τις λειτουργίες του και παρέχουν τη δυνατότητα παροχής πληροφόρησης που διορθώνει τυχόν παρανοήσεις και τους φόβους που τις συνοδεύουν» (2).

Ο Varni και οι συνεργάτες του αναφέρουν σχετικά με τις σκέψεις και τις ανησυχίες των παιδιών και των εφήβων για την εικόνα σώματος ότι τα παιδιά με καρκίνο εκδηλώνουν λιγότερα συμπτώματα κατάθλιψης, κοινωνικού άγχους και έχουν υψηλότερη αυτοεκτίμηση εάν αντιλαμβάνονται την εξωτερική τους εμφάνιση με πιο θετικό τρόπο. Η θετική αντίληψη για το σώμα φαίνεται να ενισχύεται από την αυτοεκτίμηση, που επηρεάζει την επάρκεια και αρτιότητα που αντιλαμβάνονται». Όπως αναφέρει, «τα παιδιά και οι έφηβοι μπορεί να δυσκολεύονται περισσότερο με τις αλλαγές που επιφέρει ο καρκίνος στο σώμα και την εμφάνισή τους παρά με τον πόνο που συνοδεύει την ασθένεια και την αντιμετώπισή της. Έφηβοι που επιβίωσαν από τον καρκίνο εκφράζουν πιο αρνητικές αντιλήψεις για το σώμα τους σχετικά με εφήβους που δεν έχουν νοσήσει αλλά έχουν μικρότερη τάση να τις εκφράζουν (7).

-Τι κατανοεί το παιδί για την έννοια της ασθένειας

Η κατανόηση του παιδιού για την έννοια της ασθένειας εξαρτάται και πάλι από την ηλικία και το αναπτυξιακό στάδιο. Παρόλα αυτά, στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, η ασθένεια αποτελεί κάτι τρομακτικό, ιδιαίτερα εάν συνοδεύεται από εισαγωγή σε νοσοκομείο και επακόλουθη απομάκρυνση από τους γονείς και το οικογενειακό πλαίσιο. Σε μικρότερα παιδιά, η απομάκρυνση από τους γονείς πολλές φορές δημιουργεί περισσότερο άγχος.

«Τα πολύ μικρά παιδιά (βρέφη, νήπια και παιδιά προσχολικής ηλικίας) είναι ιδιαίτερα ευάλωτα στον αποχωρισμό από τους γονείς ή γενικότερα από εκείνους που τα φροντίζουν. Τα παιδιά ηλικίας 5-8 ετών, ενώ μπορεί να είναι ακόμη ευάλωτα στον αποχωρισμό από τους γονείς, μπορεί παράλληλα να φοβούνται περισσότερο τις ιατρικές διαδικασίες και τον πόνο καθώς επίσης και να ταράζονται ιδιαίτερα από την απώλεια ελέγχου και ανεξαρτησίας που συνοδεύει τη νοσηλεία τους. Τα ακόμη μεγαλύτερα παιδιά μπορεί να ανησυχούν περισσότερο μην πεθάνουν καθώς και για το νόημα του θανάτου. Ερευνητικά δεδομένα υποδεικνύον ότι τα μικρότερα παιδιά εκδηλώνουν περισσότερο συναισθηματικό πόνο και δυσφορία από τα μεγαλύτερα, αλλά τα μεγαλύτερα παιδιά μπορούν πιο εύκολα να κρύβουν τα συναισθήματά τους» (1). Στο σημείο αυτό τονίζεται ιδιαίτερα η σημασία της γνώσης και πληροφόρησης σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο τα παιδιά εκφράζουν το άγχος τους ανάλογα με την ηλικία και το αναπτυξιακό τους στάδιο (κλάμα, προσκόλληση, απόσυρση, άρνηση, ονειροπόληση κ.ά.).

Είναι σημαντικό να παρατηρήσουμε ένα σχήμα στο σημείο κινείται η διατάραξη της ψυχικής υγείας του παιδιού κατά την εκδήλωση μιας ασθένειας (8). Το παιδί μεγαλώνει και αναπτύσσεται μέσα στο οικογενειακό πλαίσιο το οποίο αποτελεί τη βάση των ορίων, της ασφάλειάς του κοκ. Όσο μικρότερο μάλιστα είναι το παιδί τόσο πιο σημαντικό είναι αυτό αλλά ακόμη πιο σημαντική είναι και η ασφάλεια και η αποκλειστικότητα της μητρικής αγκαλιάς. Μια ασθένεια έρχεται να διαταράξει και να κλονίσει αυτή τη βάση ασφάλειας του παιδιού και την ψευδαίσθηση ότι είναι ασφαλής. Όλα αυτά διακινούν έντονο άγχος με αποτέλεσμα τη διακίνηση μιας σειράς αμυντικών μηχανισμών. Παράλληλα, η αίσθηση σωματικής αδυναμίας, απώλειας ελέγχου και αυτονομίας οδηγούν επίσης σε διατάραξη της εικόνας του εαυτού και της αυτοεκτίμησης και επομένως σε συναισθήματα απώλειας ταυτότητας και αίσθησης συνέχειας.

Τα άγχη αυτά γίνονται πιο περίπλοκα από την ενοχή ή το θυμό που μπορεί να βασίζονται στην πεποίθηση ότι αυτές οι επίπονες ιατρικές διαδικασίες είναι επιθετικές ενέργειες ή τιμωρία για πρότερη κακή συμπεριφορά.

Σε πολλές περιπτώσεις το παιδί το απασχολεί το ερώτημα του «γιατί αρρώστησε» (9) και οι εικαστικές δημιουργίες του αντανακλούν τους προβληματισμούς και τα συναισθήματά του σχετικά με το ερώτημα αυτό. Πολλά παιδιά αισθάνονται ενοχές και πιστεύουν ότι αρρώστησαν επειδή έκαναν κάτι κακό, ειδικά τα μικρότερα σε ηλικία παιδιά που βλέπουν την αρρώστια ως τέρας ή ως τιμωρία. Αλλά και τα μεγαλύτερα παιδιά μπορεί να έχουν παρόμοια οπτική.

Ζωγραφιά που απεικονίζει “το διάβολο να βασανίζει μια γάτα πάνω σε χειρουργικό τραπέζι”, από εννιάχρονο αγόρι που έπασχε από καρκίνο των οστών.

Οι ζωγραφιές των παιδιών αποτελούν τη βάση από την οποία ξεκινά ο θεραπευτής για να βοηθήσει το παιδί να εξετάσει το μέλλον και συνακόλουθα να μεταβάλλει τις πεποιθήσεις του για την αρρώστια και τη θεραπεία. Αν ένα παιδί πρέπει να χειρουργηθεί, ο θεραπευτής έχει τη δυνατότητα να το βοηθήσει να εκφράσει μέσω της ζωγραφικής τα συναισθήματα και τις απόψεις του για την ιατρική διαδικασία (9).

Είναι χρήσιμο οι θεραπευτές να ρωτούν τα παιδιά τα οποία δεν εμφανίζουν εμφανή σωματικά συμπτώματα, σε ποιο σημείο του σώματός τους νομίζουν ότι εδρεύει μια συγκεκριμένη αίσθηση ή ένα συναίσθημα. Η ερώτηση αυτή επιτρέπει στο θεραπευτή να εντοπίσει το σημείο στο οποίο το παιδί θα παρουσιάσει πιθανότατα ψυχοσωματικές επιπλοκές, αλλά και το σημείο στο οποίο αισθάνεται ψυχικό πόνο. Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η περίπτωση ενός οκτάχρονου κοριτσιού το οποίο ζωγράφιζε συνεχώς μαύρα στίγματα στο κέντρο της ζωγραφιάς της (9). Κατά τη διάρκεια της θεραπείας φάνηκε ότι τα μαύρα αυτά στίγματα σχετίζονταν με έναν πόνο που αισθανόταν συχνά στο στομάχι και για τον οποίο δίσταζε να μιλήσει στην οικογένειά της. Η ίδια δεν ήθελε να τους απασχολεί με τα προβλήματά της ή θεωρούσε ότι δεν είχαν χρόνο ή διάθεση για να ασχοληθούν με αυτά, μια συμπεριφορά βέβαια που είναι ιδιαίτερα χαρακτηριστική σε παιδιά που έχουν υποστεί κακοποίηση ή βιώνουν παραμέληση από τους γονείς τους.

Οι ζωγραφιές μπορεί να χρησιμεύσουν ως βοήθημα σε μια πιο ακριβή ερμηνεία της πάθησης του παιδιού, κατ’ επέκταση και σε μια αρτιότερη ιατρική διάγνωση. Ως χαρακτηριστικό παράδειγμα εδώ αναφέρεται μια μελέτη που διεξήχθη για τους παιδικούς πονοκεφάλους (Lewis et al., 1996) (10). Πιο συγκεκριμένα, ζητήθηκε από τα παιδιά να ζωγραφίσουν μια εικόνα του πώς νιώθουν όταν πονάει το κεφάλι τους. Οι ζωγραφιές τους ήταν ιδιαίτερα χαρακτηριστικές. Μάλιστα, όπως αναφέρεται, μπορούσε κανείς να διακρίνει σε κάθε παιδί από τι είδος πονοκεφάλου έπασχε βάσει των στοιχείων της ζωγραφιάς του: στις ημικρανίες οι ζωγραφιές περιελάμβαναν πιο πολλά χτυπήματα, σφυριές και παλμικές κινήσεις, ενώ στις περιπτώσεις κεφαλαλγίας τάσεως υπήρχαν περισσότερες ανθρώπινες μορφές των οποίων το κεφάλι έσφιγγε με ζώνη ή με μια μέγγενη.

Ψυχοδυναμική θεώρηση

Η ψυχοδυναμική θεώρηση του βιώματος του παιδιού για την ασθένεια και την εισαγωγή του στο νοσοκομείο παρέχει σημαντικές πληροφορίες που παίζουν ιδιαίτερο ρόλο κατά τη διαδικασία ψυχολογικής στήριξης και προσαρμογής του.

Το παιδί λοιπόν μπορεί να αντιλαμβάνεται την ασθένεια και την εισαγωγή του στο νοσοκομείο ως (8):

• Εγκατάλειψη
• Τιμωρία
• Φόβο ευνουχισμού

Πιο σημαντικό σε περιπτώσεις νοσηλείας που το παιδί πρόκειται να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση.

• Φόβο θανάτου

Αν και τα μεγαλύτερα παιδιά γνωρίζουν τη διαφορά μεταξύ θανάτου και αποχωρισμού, μπορεί παρά ταύτα να παρερμηνεύουν τη νοσηλεία ως μια διαδικασία που οδηγεί στο θάνατο και, με αυτό τον τρόπο, να μεγεθύνουν τις εμπειρίες που βιώνουν.

-Τι κατανοεί το παιδί για την έννοια του θανάτου

Τα περισσότερα παιδιά πολύ νεαρής ηλικίας πιστεύουν ότι ο θάνατος είναι αναστρέψιμος. Τα απασχολεί περισσότερο το ενδεχόμενο εγκατάλειψης από τα άτομα που τα φροντίζουν παρά το να πεθάνουν.

Σε λίγο μεγαλύτερη ηλικία τα παιδιά τα απασχολούν περισσότερο φόβοι σχετικά με το μην πάθουν κάτι στο σώμα και η σωματική τους ακεραιότητα.

Τα παιδιά σχολικής ηλικίας μπορεί να κατανοούν ότι ο θάνατος δεν είναι αναστρέψιμος, αλλά συνήθως ερμηνεύουν την αρρώστια και το θάνατο ως τιμωρία.

Τα μεγάλα παιδιά έχουν μια πολύ πιο εμπεριστατωμένη κατανόηση της έννοιας του θανάτου, αλλά, παράλληλα, είναι φυσιολογικό για τους εφήβους να νιώθουν ότι είναι άτρωτοι (2).

Είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι οι απαιτήσεις μιας ασθένειας και οι διαδικασίας μιας νοσηλείας μπορεί να ωθούν ή και να αναγκάζουν τα παιδιά σε πρόωρη συναισθηματική ωρίμανση πέρα από το φυσιολογικό της ηλικίας τους, γεγονός το οποίο μπορεί να τα κάνει τελικά να νιώθουν ότι είναι «διαφορετικοί» από τους συνομηλίκους τους (2).

 ΣΩΜΑΤΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ & ΕΙΚΑΣΤΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ

Στο πλαίσιο αυτό γίνεται εύκολα κατανοητό ότι και η μόνο η άφιξη και παρουσία  του εικαστικού θεραπευτή σε ένα χώρο νοσοκομείου, με τα χρώματα, τις παλέτες και τη διάθεση πρόσκλησης στην εικαστική διαδικασία, αποτελεί κάτι τόσο διαφορετικό από τα χάπια, τις ενέσεις, τις ιατρικές επισκέψεις κ.ά. (2).

Τι μπορεί να προσφέρει η εικαστική θεραπεία σε παιδιά που πάσχουν από σωματικά νοσήματα:

• Δυνατότητα έκφρασης των συναισθημάτων και των ενδοψυχικών συγκρούσεων και, κυρίως, των σκέψεων και των συναισθημάτων για την ασθένεια, γι’ αυτό που τους έχει συμβεί, τη σημασία και το νόημα που του έχει αποδοθεί, τις σκέψεις τους για το μέλλον σε ένα ασφαλές συναισθηματικό πλαίσιο. Καθώς, βέβαια, τα παιδιά μπορεί ακόμη να μην συνειδητοποιούν πώς νιώθουν για αυτό που τους έχει συμβεί, η εικαστική διαδικασία, ως μια γλώσσα και επικοινωνία μέσω των εικόνων, μπορεί να έχει πιο εύκολη πρόσβαση σε ασυνείδητο, μη λεκτικοποιημένο υλικό και να τα βοηθά, με αυτό τον τρόπο, να εκφραστούν (1).
• Παράλληλα, η ζωγραφική, εκτός από το ότι αποτελεί έναν εύκολο τρόπο έκφρασης για τα παιδιά αποτελεί και κάτι «φυσικό» στην καθημερινότητά τους, γεγονός που από μόνο του τα μεταφέρει σε κάτι «φυσιολογικό»… Παράλληλα, εστιάζει, έστω και προσωρινά, κάπου αλλού εκτός από την ασθένεια, τη δυσλειτουργία, την αναπηρία, την αδυναμία…
• Το παιδί ή ο έφηβος, λόγω της ασθένειας, έχει απολέσει τον έλεγχο σε βασικά κομμάτια της ζωής του, ακόμη και στο ίδιο του το σώμα. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρεται, ακόμη και το σώμα, σε πολλές περιπτώσεις μοιάζει να έχει περιέλθει στη διάθεση και τον έλεγχο του νοσοκομείου. Τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της εικαστικής έκφρασης και διαδικασίας μπορούν να κάνουν το παιδί να νιώσει, έστω και προσωρινά, ότι έχει τον έλεγχο της διαδικασίας -των υλικών που χρησιμοποιούνται, του σκοπού, της στιγμής που θα ολοκληρωθεί η διαδικασία και, βέβαια, της απόφασης του αν και με ποιο τρόπο θα κρατηθεί ή όχι η ζωγραφιά του. Με αυτό τον τρόπο, το παιδί μπορεί, έστω και προσωρινά, να ξεφύγει από τον παθητικό ρόλο που τον τοποθετεί η σωματική εξασθένηση και η αδυναμία από την ασθένεια και τη νοσηλεία και να αναλάβει έναν πιο ενεργό ρόλο στην καθημερινότητά του και στη θεραπεία του.
• Αντιμετώπιση του ψυχικού τραύματος που δημιουργείται από τα απρόσμενα ιατρικά συμβάντα στη ζωή του.
• Η έκφραση μέσα από την τέχνη και το παιχνίδι συμβάλλει στη στήριξη της αυτοεκτίμησης, της αυτονομίας και, με αυτό τον τρόπο, στη δημιουργία ελπίδας που είναι εξαιρετικά σημαντική υπό τις δεδομένες συνθήκες.
• Είναι σημαντικό να αναφερθεί ότι η εικαστική θεραπεία σε παιδιά και εφήβους που πάσχουν από σωματικά νοσήματα συμβάλλει σε δύο τομείς: στη διάγνωση και τη θεραπεία (1). Μάλιστα, η διαγνωστική αξία μπορεί να έγκειται όχι μόνο στην ψυχική αλλά και τη σωματική κατάσταση του παιδιού (σχετικά με την πορεία της ασθένειας, την αίσθηση του πόνου, το τι πυροδοτεί τα συμπτώματα αλλά και τι μπορεί να τα ανακουφίσει, ακόμη και στην εκτίμηση σχετικά με την πορεία της θεραπείας και τα σχέδια για περαιτέρω θεραπεία).
• Οι δραστηριότητες εικαστικής έκφρασης μπορεί να αποτελούν πολύ ευαίσθητα εργαλεία στα χέρια του εικαστικού θεραπευτή προκειμένου να κατανοήσει τον παιδιατρικό ασθενή σε σημαντικά ζητήματα, όπως είναι, για παράδειγμα: η συμπεριφορά (ανάλογη του αναπτυξιακού σταδίου), η συναισθηματική ωριμότητα, το επίπεδο δεξιοτήτων ή αδυναμίας/αναπηρίας, οι γνωστικές ικανότητες, οι ενδείξεις άγχους και στρες, το επίπεδο οικογενειακής στήριξης, τα προσωπικά και κοινωνικά στηρίγματα, τυχόν προυπάρχον τραύμα. Επίσης παρέχονται σημαντικές πληροφορίες σχετικά με την ψυχοκοινωνική λειτουργικότητα του παιδιού, τα συμπτώματά του, τις πεποιθήσεις του για την ασθένεια, τις ιατρικές διαδικασίες και τη νοσηλεία καθώς και τα ψυχικά αποθέματα αντιμετώπισης της όλης διαδικασίας.
• Διάγνωση και προετοιμασία του παιδιού για τις ιατρικές διαδικασίες: ζωγραφική υφασμάτινης κούκλας/ medical play (1).
• Gabriels (1988) (1): Στην κλινική της εργασία με παιδιά με άσθμα χρησιμοποιεί μια σειρά τριών ζωγραφιών προκειμένου να εκτιμήσει διαγνωστικά τις αντιλήψεις/ πεποιθήσεις του παιδιού για την κατάστασή του και να το βοηθήσει να εντοπίσει προσωπικά και κοινωνικά στηρίγματα καθώς και το τι προκαλεί/ πυροδοτεί τα συμπτώματά του.

Οι οδηγίες μπορεί να είναι οι εξής:

-Ζωγράφισε πώς είναι να έχεις μια κρίση άσθματος

-Ζωγράφισε ένα μέρος που κάνει καλό σε εσένα και το άσθμα.

-Ζωγράφισε ένα μέρος που κάνει κακό σε εσένα και το άσθμα.

Ζωγραφιά 14χρονου που πάσχει από άσθμα και αναπαριστά πώς βιώνει την ασθένειά του.

Η Councill στην εργασία της με παιδιά που πάσχουν από καρκίνο χρησιμοποιεί διαγνωστικά τη Bridge Drawing Activity προκειμένου να αξιολογήσει τις αντιλήψεις/ πεποιθήσεις των παιδιών για την κατάστασή τους και να τα βοηθήσει να εντοπίσουν προσωπικά και κοινωνικά στηρίγματα.

• Δημιουργία, μέσω της εικαστικής έκφρασης μιας σχέσης επαφής και εμπιστοσύνης με το παιδί και την οικογένειά του.
• Είναι σημαντικό το παιδί να κατανοήσει τη θεραπεία που λαμβάνει και να μπορέσει να «αφηγηθεί» τις ιστορίες του για αυτή την εμπειρία.
• Η εικαστική έκφραση αποτελεί για τα παιδιά έναν τρόπο για να προετοιμαστούν, να κάνουν «πρόβα» για τις ιατρικές διαδικασίες, όπως είναι ένα χειρουργείο, η χημειοθεραπεία, η θεραπεία με ακτινοβολίες κ.ά. Όπως αναφέρεται χαρακτηριστικά, η ουσία της καλλιτεχνικής δημιουργίας εμπεριέχει τη διαδικασία του «doing and undoing» που δρα ενάντια σε αισθήματα παθητικότητας και αβοήθητου (1).
• Από όλες τις εκφραστικές διαδικασίες με παιδιά τα εικαστικά αφήνουν ένα σημάδι στον κόσμο που διαρκεί, ένα εμφανές και χειροπιαστό αντικείμενο που «μένει». Σε περιπτώσεις μάλιστα ασθενειών απειλητικών για τη ζωή θα μπορούσε να πει κανείς ότι αποτελούν και μια κληρονομία εικόνων που μπορεί να αφήσει πίσω του και αποτελούν απόδειξη της ύπαρξής του σε αυτή τη ζωή (1).
• Εικόνα σώματος:

– Πώς έχει αλλάξει μέσα από την πορεία της ασθένειας.

-Πώς επηρεάζεται η ψυχική ακεραιότητα του παιδιού από αυτό.

-Πώς το παιδί βιώνει και αντιλαμβάνεται τον πόνο.

-Ταυτοποίηση περιοχών πόνου και δυσφορίας.

-Διαχείριση συμπτωμάτων

• Η παιδιατρική εικαστική θεραπεία ως μια παρέμβαση «νου και σώματος»: οι επιδράσεις του εικαστικού έργου στη χαλάρωση, στην αντιμετώπιση του στρες και σε άλλους δείκτες φυσιολογίας του ανθρώπινου οργανισμού. Τεχνικές που αφορούν τη δυνατότητα του νου να επηρεάζει το σώμα (1).
• Συμβολή στη διαδικασία επανένταξης.

ΑΠΕΙΚΟΝΙΣΗ ΤΗΣ ΣΩΜΑΤΙΚΗΣ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ  ΣΤΙΣ ΖΩΓΡΑΦΙΕΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ

• Η εικαστική έκφραση αποκαλύπτει ή αντικατοπτρίζει τη σωματική ασθένεια.
• Οι ζωγραφιές παρέχουν στους θεραπευτές πληροφορίες για το πώς τα παιδιά αντιλαμβάνονται τον πόνο ή τα συμπτώματα, που είναι δύσκολο να εκφραστούν με λόγια.
• Τα παιδιά μπορεί να προβάλλουν στις ζωγραφιές τους ένα συγκεκριμένο σημείο του σώματος επειδή υποφέρουν. «… Είναι όμως εξίσου σημαντικό να θυμόμαστε ότι υπάρχουν και άλλοι λόγοι για τους οποίους αποδίδουν με υπερβολή κάποιες πλευρές. Ο θεραπευτής όμως πρέπει να γνωρίζει ότι οποιαδήποτε παραμόρφωση μπορεί είτε να έχει αναπτυξιακή και συναισθηματική προέλευση είτε απλά να είναι παράγωγο της δημιουργικής και καλλιτεχνικής ελευθερίας του παιδιού» (9).
• Susan Bach (11, 12, 13):

«Στις ζωγραφιές δεν απεικονίζεται μόνο η νοητική και ψυχολογική κατάσταση αλλά και η σωματική» (Bach, 1990, σελ. 8).

«Οι ζωγραφιές με ελεύθερο θέμα μπορεί να απεικονίζουν τις σωματικές παθήσεις μέσα από συγκεκριμένα χρώματα, σχήματα, μοτίβα κ.ά. Μπορούν να δείχνουν τις παρούσες οξείες καταστάσεις ή να υποδηλώνουν παρελθόντα τραυματικά γεγονότα. Συχνά μπορεί να δείξουν, προτού ακόμη εκδηλωθούν τα αναγνωρίσιμα συμπτώματα, την εξέλιξη μιας αρρώστιας ή να μας φανερώσουν κάποιες διεργασίες χωρίς έκδηλα συμπτώματα, οι οποίες δεν μπορούν να διαγνωστούν εκείνη τη στιγμή» (1975, σελ. 87).

• Παράλληλα, οι ζωγραφιές μπορεί να εμπεριέχουν στοιχεία που προμηνύουν αρρώστια, ανάρρωση και πρόγνωση. Τα παιδιά μπορεί πράγματι να εκφράζουν διαισθητικά τις παθήσεις τους μέσα από τις ζωγραφιές τους
• Επίσης, μπορεί να διασκεδάζουν τους φόβους, τις αμφιβολίες ή τη σύγχυσή τους για αυτό που συνέβη στο σώμα τους.
• Εκφράζουν το πώς νιώθει το σώμα τους με τη φαρμακευτική αγωγή αλλά και τις παρενέργειες αυτής.

ΤΟ ΧΡΩΜΑ ΚΑΙ ΟΙ ΣΩΜΑΤΙΚΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

• Τα παιδιά με σοβαρές ασθένειες αποτυπώνουν στα εικαστικά τους έργα, και ειδικότερα μέσα από το χρώμα, κάποια στοιχεία που έχουν να κάνουν τόσο με τη σωματική τους κατάσταση όσο και με την πρόγνωση της νόσου (9).
• H Bach (1990) εξέφρασε την άποψη ότι τα χρώματα στις παιδικές ζωγραφιές έχουν υπονοούμενες σημασίες (9).
• Η σπουδαιότητα της «έντασης» των χρησιμοποιούμενων χρωμάτων τονίζεται ιδιαίτερα από την Bach (1990). Ο όρος ένταση αναφέρεται στη ζωντάνια του χρώματος, τη σχετική φωτεινότητα ή τη λαμπρότητά του (9).

Ο κόσμος γεμάτος από κόκκινα καρούμπαλα, ζωγραφισμένος από ένα επτάχρονο αγόρι που έπασχε από λευχαιμία.

ΠΝΕΥΜΑΤΙΚΕΣ ΔΙΑΣΤΑΣΕΙΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΚΩΝ ΣΧΕΔΙΩΝ

Εξακολουθεί «ακόμη να αμφισβητείται το αν τα παιδιά έχουν όντως πνευματικές εμπειρίες παρόμοιες με των ενηλίκων. Η δουλειά του Coles (14) καταδεικνύει ότι και τα παιδιά σκέφτονται και βιώνουν πνευματικά θέματα, ειδικότερα θρησκευτικές δοξασίες και απόψεις για το Θεό, τον παράδεισο, το διάβολο, τους αγγέλους, τον κόσμο των φαντασμάτων και των υπερφυσικών δυνάμεων»

• «Οι πνευματικές όψεις των παιδικών εικαστικών εκφράσεων ενδέχεται να περιλαμβάνουν πολλά σχετικά στοιχεία, όπως θρησκευτικά σύμβολα, παραστάσεις πνευμάτων, φαντάσματα ή απεικονίσεις πεθαμένων προσώπων». (9)
• «Οι ζωγραφιές των παιδιών που αντιμετωπίζουν απειλητικές για τη ζωή ασθένειες ή βιώνουν την απώλεια ενός αγαπημένου τους προσώπου είναι απαραίτητο να εξετάζονται και ως προς τις πνευματικές τους διαστάσεις» (9).
• Η Bach (1966, 1975, 1990) παρατήρησε μια συγκεκριμένη διάταξη στοιχείων που εμφανιζόταν στις ζωγραφιές παιδιών σε καταληκτικό στάδιο: στο επάνω αριστερό τέταρτο του χαρτιού παρατηρείται μια πορεία προς τα αριστερά, παρόμοια με την πορεία του ήλιου κατά τη δύση του.Ζωγραφιά ενός επτάχρονου αγοριού που απεικονίζει τον πεθαμένο πατέρα του να πετά πάνω από μια εκκλησία.

• Οι Bach (1966) και Perkins (1977) παρατήρησαν ότι πολλά παιδιά σε καταληκτικό στάδιο προσθέτουν ένα παράθυρο στο γείσο της στέγης των σπιτιών που σχεδιάζουν, το «παράθυρο ψυχής».

Ζωγραφιά ενός τετράχρονου αγοριού που απεικονίζει τον μικρότερο αδερφό του σαν φάντασμα (πρόκειται για τη μορφή στο επάνω μέρος της ζωγραφιάς).

ΕΙΔΙΚΑ ΘΕΜΑΤΑ

• Υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που επηρεάζουν τη ζωγραφική των παιδιών που πάσχουν από σωματικές αναπηρίες ή αρρώστιες. Αυτοί έχουν αντίκτυπο στη φόρμα των σχεδίων, τις λεπτομέρειες που απεικονίζονται, το περιεχόμενο.
• «Οι θεραπευτές πρέπει να γνωρίζουν ότι πολλά σοβαρά άρρωστα ή ανάπηρα παιδιά συχνά αδυνατούν να ζωγραφίσουν λόγω του πόνου, της δυσφορίας ή της εξασθένησής τους από την αρρώστια ή τη θεραπευτική αγωγή».
• Οι θεραπευτές θα χρειαστεί να κάνουν κάποιες προσαρμογές στα υλικά προκειμένου να αποφευχθούν κίνδυνοι μολύνσεων κλπ.
• Το περιβάλλον του νοσοκομείου απαιτεί και αυτό ορισμένες τροποποιήσεις και προσαρμογές τόσο από την πλευρά του θεραπευτή όσο και του παιδιού.
• Οι συνεχείς επισκέψεις ιατρικού προσωπικού αλλά και συγγενών και φίλων δημιουργούν διάφορα ζητήματα προς διευθέτηση.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

1. Malchiodi (Ed.) (1999), Medical Art therapy with Children, London & Philadelphia, Jessica Kingsley Publishers.

2. Tracey Councill (2012), Medical Art Therapy with Children, in Handbook of Art Therapy, Second Edition, Edited by C. Malchiodi, New York, The Guildford Press.

3. Susan Turkel & Maryland Pao (2008), Late Consequences of Pediatric Chronic Illness.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2169505/

4. Robert J. Thompson & Kathryn E. Gustafson (1999), Adaptation to Chronic Childhood Illness.

5. Ievers C.E., Brown R.T., Lambert R.G., Hsu L. & Echman J.R. (1998), Family Functioning and Social Support in the adaptation of caregivers of children with sickle cell syndromes, Journal of Pediatric Psychology, 23(6), 377-388.

6. Shudy M., de Almeida, M.L., Ly, S., Landon C., Groft S., Jenkins T.L. et.al. Impact of pediatric critical illness and injury on families: A systematic literature review, Pediatrics (118 Suppl.), S203-S218.

7. Thomas F. Cash & Thomas Prusinsky (Eds) (2002). Body Image. A Handbook of Theory, Research and Clinical Practice. New York & London, The Guildford Press.

8. Bernard W.K. Lau & Wilson W.C. Tse (1993). Psychological effects of physical illness and hospitalization on the child and the family. J.H.K.C. Psych. 3, 9-18.

9. Cathy A. Malchiodi (2009). Κατανοώντας τη ζωγραφική των παιδιών, Αθήνα, Εκδ. Ελληνικά Γράμματα.

10. Lewis et al. (1996). Pediatric headaches.What do children want? Headache 36(4), 224-230.

11. Susan Bach (1966), Spontaneous paintings of severely ill patients, Acta Psychosomatica, 8, 1-66.

12. Susan Bach (1975), Spontaneous pictures of leukimic children as an expression of total personality, mind and body. Acta Paedopsychiatrica, 41(3), 86-104.

13. Susan Bach (1990), Concepts of health and sickness of pre-school and school-aged children, Children’s Health Care, 19(1), 43-48.

14. Coles R. (1990), The spiritual life of children, Boston: Houghton Mifflin.